sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Por Ellen Nottohm
(tradução livre - Andréa Simon)


1) Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu carácter. Não me define
como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro,
alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é
necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir
uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você
ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco
de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a
minha resposta naturalmente será: Para que tentar?
2) A minha percepção sensorial é desordenada.
Interacção sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos
ordinários como audição, olfacto, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem
ser dolorosas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em
outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode
ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao
mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas
tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim
uma perda de controlo. O meu olfacto pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está
fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bébé ao lado pode estar com uma fralda suja;
o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu
sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente
não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus
olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu
vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando
de um lado para o outro... Tudo isso afecta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste
espaço.
3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu
não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.
Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do
quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo
directamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de
almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para
compreender.
4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo
fazer abstracções.
Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o
saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com
açúcar"quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de
fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo eu não compreendo.
5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.
Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso
estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do
que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retracção, agitação ou outros sinais
de que algo está errado).
Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da
minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para
compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exactamente o que é esperado de mim como
resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou
até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o
contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.
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6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.
Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer.
E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um
esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajudame
a ter uma transição mais fácil entre uma actividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas
actividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar
crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual
com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar
mais tarde a conhecer as palavras.
7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu
não posso fazer.
Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo
errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser
criticado?
Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei
mais que uma maneira para fazer as coisas.
8) Por favor, me ajude com as interacções sociais.
Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei
como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a
jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras
que tenham actividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal
ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu
rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente.
Ensine-me a dizer: "você esta bem?".
9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controlo.
Perda de controlo, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para
mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você
conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha
um diário de horas, lugares pessoas e actividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo,
mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a
você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro
dele.
10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.
Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu
atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado
disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua
ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a
possibilidade é maior do que você pensa.
Eu prometo: EU VALHO A PENA.
E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência.
Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você
acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom
no contacto olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas
de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas,
com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo
Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da
vida extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo
que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base.
Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protector seja
o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!!!
 

Retirado do site

Síndrome de Down - Teimoso é quem faz a teimosia - Conselhos para professores

                                                                       

por Carol Johnson, Calgary, 
Alberta, Canadá 
Tradução: Luciene Codeço Coelho


Para mim é interessante ver como muitas pessoas falam sobre a teimosia de suas crianças como se isso fizesse parte do fato de terem Síndrome de Down. Na realidade, em algumas situações, ser teimoso pode ser um traço positivo.
Às vezes ouvimos que o motivo de algumas pessoas se tornarem vencedoras em uma situação
foi porque eu era teimoso e não deixava ninguém me obrigar a fazer o que eu não queria.Pensavam que eu ia entregar os pontos, mas eu era teimoso demais para desistir facilmente.
Então, que comportamento teimoso é este que vemos entre alunos que tem Síndrome de Down e
como encará-lo? Vejo a teimosia como um resultado direto da falta de habilidade e/ou forma de se expressar para negociar uma posição.
Normalmente, tomamos uma atitude sobre algo que nos interessa, e, certo ou errado, nos atrelamos a ela, insistimos nesta atitude até que entendamos ou concordemos com o ponto de vista de outras pessoas.
Um aluno com síndrome de Down continua a fazer coisas de uma maneira específica porque ela é segura, conhecida e funcionou no passado. Quando tentamos mudar seu comportamento e introduzir novas coisas, ameaçamos sua segurança.
Alguns de nós estamos abertos à mudanças e aceitamos a mudança melhor do que outros. Isso também acontece com alunos com Síndrome de Down.
Alguns de nós conseguimos defender o nosso lado da questão, outros podem ser persuasivos e convencer as pessoas do nosso ponto de vista sem ter que fazer mudanças a outra pessoa que muda.
Alunos com Síndrome de Down geralmente não lidam bem com isso. Normalmente a linguagem deles é mais limitada e eles podem não dispor da flexibilidade cognitiva necessária
para se expresser, além de uma visão mais ampla do mundo para saírem vencedores de discussões. Dessa forma, eles parecem teimosos. Imagine só: se vocÊ estivesse em uma situação em que não entendesse o que estivesse se passando e as pessoas estivessem tentando que você fizesse alguma coisa com a qual você não se sentisse seguro, o que faria?
Você resistiria, continuaria a fazer aquela coisa da forma como soubesse, seria visto como
teimoso. Como agir se você não tem habilidade verbal para partilhar seus pontos de vista? Como se comportar se a outra parte não lhe entendeu ou não se importou
com o que você tinha a dizer? Daí, você seria punido ou censurado porque foi visto como teimoso. Como isso afetaria seu nível de cooperação da próxima vez?
Como voc ê responderia a essas pessoas que o levaram a fazer alguma coisa que você não entendeu, nem mesmo concordou? Você pode se tornar mais teimoso ou resistente.
As pessoas, então, verão esta atitude como rebeldia ou um problema.
Elas entenderão que sua teimosia é alguma coisa que existe, independentemente de você ter uma visão diferente da mesma situação ou ser incapaz de comunicar, com
sucesso, seu ponto de vista.Como poderemos mudar este modelo?
Deixando de lado o mito da teimosia e vendo o comportamento teimoso como uma resistência. Resistência a alguma coisa nova, resistência a alguma coisa que não foi
entendida, resistência a ter outros no controle, resistência a alguém em que eles podem não confiar ou entender.
A única maneira de ajudar alguém a tornar-se menos resistente é ajudá-lo a se sentir seguro bastante para tentar coisas novas e diferentes.
Quando as crianças são mais novas, não reagem muito bem à  mudanças e se retraem.
À medida que crescem , usam estratégias que deram certo no passado: se retraindo, não olhando, fazendo beiço, gritando, se sentando ou se jogando no chão (comportamento de teimosia).
Quando o aluno se mostra muito teimoso, isso é sinal que este comportamento deve ter dado certo no passado; ao usar este repertório de estratégias o aluno estará se sentindo seguro. Os adultos são parte do problema.
Ensinamos às crianças o que devem fazer, para que paremos de pressioná-las ou para que as deixemos como querem. Algumas vezes, ficamos zangados.
*Quando ficamos zangados, as crianças se tornam mais resistentes por não entenderem o que está acontecendo e ficam, freqüentemente, nervosas também. Quantos de nós
reagimos com raiva, se estivermos nervosos com uma situação? Quantos de nós ficaríamos menos teimosos se alguém nos obrigasse a fazer algo que não nos sentíssemos seguros? 
Quando se deparar com um aluno que pareça teimoso, pense no seguinte:
1. Embora faça sentido para você, pode não fazer sentido para este aluno. Como poderá ajudá-lo a adquirir uma melhor compreensão sobre o que você está querendo?
Lembre-se: apenas dizer o que é bom para eles, não ajuda. Você pode demonstrar, agir, de maneira que a sua solicitação tenha uma resposta positiva? Eles poderiam
tentar fazer o que lhes é pedido em pequenas etapas? Você poderia achar um meio de esclarecer mais sobre sua solicitação, de uma maneira menos ameaçadora? Que espécie
de linguagem você está usando?
2. Haveria um jeito de ajudar o aluno a usar outros meios de dizer não,espere eu tenho medo disso o que você quer que eu faça?Ao ao invés do comportamento que é de teimosia?
3. Siga o velho adágio :Vença-os com mel. Nenhum ser humano reagirá positivamente sob coerção. Em situações novas, use alguma coisa que os alunos já tenham
experimentado e que tenham gostado; parta do que o aluno já conheça e construa a partir daí. Trabalhe uma experiência nova com alguma coisa que já é bem sucedida
e apreciada pelo aluno. Use brincadeira, músicas, jogos, etc. para ajudar um aluno a lidar com novas experiàªncias. Observar outra criança ser bem sucedida pode
não funcionar pois alguns alunos não aprendem por observar os outros e então poderão não entender que eles também poderiam ter sucesso.
4. Temos que ter uma relação de confiança com alguém, para que possamos obter dele uma resposta positiva. Alguns alunos custam a chegar a este nível de confiança.
Você não poderá ser o que pune, mas o que constrói uma relação de confiança com o aluno. Você não poderá impor alguns comportamentos e reforçar outros; esta inconsistência
causará estresse; os alunos poderão nunca se sentir suficientemente seguros o com você.
5. Quando você sentir que está ficando aborrecido, pare, sorria, caminhe, relaxe, conte até 10, etc. Solte a tensão e, depois tente outra vez¦. Talvez de um modo diferente. Por vezes, os alunos se aproximarão justo por você ter se acalmado. Então reinicie o relacionamento de um modo que não seja ameaçador.
Algumas das melhores pessoas são bastante teimosas para insistir quando muitas outras desistem das crianças. Una-se às primeiras.
Seja teimoso (insistente) em relação à habilidade da criança para aprender e a ajude a se sentir segura o bastante para aventurar-se em um novo território juntamente com você.

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Colete reforça a estrutura da coluna vertebral de um menino de 11 anos

Divulgação
Peça é feita de neoprene e tem ainda estruturas de arame e espuma
O coletivo carioca OEstudio mostrou em seu desfile de inverno 2010, na última quinta (22), como a moda pode se aliar à tecnologia no desenvolvimento de peças que, além de simplesmente cobrir o corpo, podem ter uma função inclusiva e social.

Em parceria com Instituto Nacional de Tecnologia (INT), a grife desenvolveu para Uênio, menino de 11 anos com paralisia cerebral e que tem a estrutura óssea deformada por uma escoliose grave (ele não consegue erguer o esqueleto), um colete que reforça a estrutura da coluna vertebral.

A peça é feita de neoprene, com estruturas posteriores e laterais em arame e espuma, e uma espécie de gola para sustentar, como explica a estilista da grife, Anne Gaul.
- Ele vê o mundo horizontalmente, e a gente desenvolveu uma peça de vestuário que ajuda a ficar com o corpo mais ereto e enxergar as coisas de outra forma.

Esse trabalho faz parte do Projeto Escola Inclusiva que desenvolve tecnologias de acessibilidade na rede pública de ensino do município de Niterói (RJ), facilitando o processo de inclusão digital e social.
Financiado pelo INT, o colete, por enquanto, é uma peça única, desenhada especificamente para o problema de Uênio. OEstudio usou a tomografia do tronco da criança para acompanhar a maneira que o colete age sobre o corpo do menino. O modelagem do colete, por sua vez, foi trabalhada num modelo físico de gesso, em tamanho real.
- O colete não tem função ortopédica, mas pelo menos irá dar mais dignidade a ele. Além disso, a proposta que peças assim não sejam feias. Essas pessoas também têm todo o direito de ter acesso a um design de qualidade e beleza